روز جهانی بیماری های نادر

برای نخستین بار در سال ۲۰۰۸ روز بیماری‌های نادر در اروپا و کانادا  برای آخرین روز فوریه  هرسال انتخاب شد. 

در ایران تنها از سال ۲۰۱۰ این روز به عنوان روز بیماری‌های نادر شناخته شده‌است.

گفته می‌شود که از مجموع ۸ هزار نوع بیماری نادر که در جهان شناسایی شده‌است، 280نوع آن در ایران از شیوع بیشتری برخوردارند. با توجه به خصوصیات کلی و ویژگی‌های بومی این بیماری‌ها، بنیاد بیماری‌های نادر در ایران در سال ۱۳۸۷ پس از طی مراحل قانونی با هدف کمک‌رسانی به مبتلایان به این نوع بیماری‌ها، در ایران پایه‌گذاری شد که فعالیت‌های آن تا حال حاضر ادامه دارد.

چند بیماری نادر

سیرنگومیلی 

پیری زودرس           

نشانگان مارفان

ﺳﻨﺪرم کیوتی

اپیدرمولیز بولوزا

اسکلروز جانبی آمیوتروفیک

سندرم مرد سنگی

29 فوریه مصادف با دهم اسفند ماه روز جهانی بیماریهای نادر است که همزمان بیش از 90 کشور جهان این روز را جشن می گیرند.

در ایران نیز پس از تاسیس بنیاد بیماریهای نادر ایران از سال 1387 توسط بنیانگذار فقید بنیاد بیماریهای نادر ایران زنده یاد دکتر علی داودیان، هر ساله مراسم گرامیداشتی با حضور گسترده بیماران نادر برگزار میگردد که امسال به دلیل خطر اپیدمی بیماری کرونا و آنفولانزا و آسیب پذیری بیشتر بیماران نادر به دلیل بیمارهای زمینه ای این مراسم برگزار نشد.

بر اساس آمارهای سازمان بهداشت جهانی حدود 300 میلیون نفر بیمار نادر در کل جهان وجود دارد. بر این اساس اتحادیه بیماریهای نادر اروپا و بنیاد بیماریهای نادر نیز شعار” ما همان 300 میلیون بیمار نادر هستیم” را به عنوان شعار رسمی امسال اعلام کرده اند.

بنیاد بیماریهای نادر ایران در سال جاری موفق به تدوین سند ملی بیماری های نادر شد که این سند در وزارت بهداشت و هیئت دولت در حال بررسی است و همچنین جلد اول از مجموعه چهار جلدی اطلس بیماریهای نادر را منتشر کرد.

همچنین بنیاد بیماریهای نادر با برگزاری کمیسیونهای پزشکی و بررسی پرونده های ارسالی بیماران نادر از طریق سامانه سبنا (ثبت الکترونیکی پرونده بیماران نادر) تا کنون 332 نوع بیماری نادر را در کشور تایید کرده است.

------------------------

امسال نیز نهمین همایش بین المللی روز جهانی بیماری‌های نادر در مرکز همایش های بین المللی صداوسیما با حضور تعدادی از وزرا و چهره های سرشناس برگزار شد.

 از چندین سال پیش این موضوع در کشور واکاوی شد و تعداد بیماران مشخص شدند.

در برخی مناطق کشور شیوع بیماری‌های نادر بیشتر از مناطق دیگر کشور است. یکی از مهم‌ترین کارهایی که در زمینه بیماری‌های نادر انجام شد، در زمینه غربالگری‌ها بود و بیشتر روی موارد شناخته شده، تمرکز شده است. در مورد بیماری‌های نادر اولا تکنولوژی‌ها پاسخ‌گو نیستند و فراوانی‌ها در آن حد نیست که تکنولوژی پاسخ‌گو باشد.

سید محمد بطحایی وزیر آموزش و پرورش هم در این همایش با اشاره به دانش آموزان مبتلا به بیمار یهای نادر گفت: در جامعه دانش آموزی تعدادی مبتلا به بیماری نادر هستند و اغلب از نظر اقتصادی وضعیت مناسبی ندارند و آموزش و پرورش باید سهمی در کاهش آلام این افراد و تحصیل آنها داشته باشد.بر همین اساس بخشی از بودجه وزارت آموزش و پرورش برای دانش آموزان مبتلا به بیماری های نادر در نظر گرفته شده است و در تلاشیم تا بسته های درمانی برای آنها در نظر گرفته شود .

در این مراسم علاوه بر چهره‌های هنری و سیاسی، علی دایی، منصور برزگر، جواد نکونام، بهداد سلیمی، حمید سوریان، حسن رنگرز، بهنام ابوالقاسم‌پور نیز حضور داشتند که به عنوان سفیر بیماری های نادر در ایران انتخاب شدند.بیماری نادر به تعدادی از بیماری ها  گفته می‌شود که دارای فراوانی کمتر از ۵نفر در ۱۰ هزار نفر است. این شیوع کم باعث شده‌است که تشخیص این بیماری‌ها، به سختی امکان پذیر باشد.

تاکنون بین پنج تا هشت هزار بیماری نادر در جهان شناسایی شده‌است. بیماری‌های نادر را به بیماری‌های یتیم نیز می‌شناسند و آن به این دلیل است که هیچ روش درمانی موثری وجود ندارد و تمام تجویزها و راه‌های درمانی بکارگرفته شده بیشتر در جهت کاستن علائم و عوارض بیماری‌های نادر است.

***************************************************************************

به گزارش ایسنا، حمیدرضا ادراکی - مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران، در مطلبی که در اختیار ایسنا قرار داده شد، توصیه‌هایی را به بیماران نادر برای پیشگیری از ابتلا به کروناویروس جدید ارائه کرد:

-‌ تا حد امکان از شرکت در مهمانی‌ها و دور همی‌های غیر ضروری انصراف دهید.

-‌ از مصرف غذاهای بیرون از منزل، خصوصا فست فود یا خوراکی‌های خام اجتناب کنید.

- استفاده از وسایل ارتباطی و حمل و نقل عمومی مثل اتوبوس، قطار، مترو و یا BRT  و یا حتی تاکسی را به حداقل رسانید.

- کمتر از دستگاه‌های خودپرداز(عابر بانک) استفاده کنید.

- در داخل آسانسور دکمه‌ها را با یک خودکار و یا گوش پاک کن انتخاب کنید.

-‌ در مجامع تحصیلی و یا ادارات عمومی از خودکارهای مشترک استفاده نکرده و از خودکار شخصی استفاده کنید.

- دخانیات را کلا کنار گذاشته و از قلیان اصلا استفاده نکنید.

- از نگهداری حیوانات زنده منصرف شوید و ارتباطی با آنها نداشته باشید.

- فعلا از رفتن به سفرهای غیر ضروری و یا  زیارت و مجامع عمومی مانند سینما،  تئاتر،  مساجد و نمازخانه‌ها خودداری کنید.

-‌ ضریح و درب بقاع متبرکه و مساجد را نبوسید.

- حتی‌الامکان زمان استفاده از تلفن همراه از بلندگو استفاده کرده و آن را به گوش‌تان نچسبانید.

- دست‌ها را مرتب با صابون و به خصوص با مایع شست‌وشوی ضد عفونی بشویید.

- مایعات و خصوصا مایعات گرم فراوان بنوشید.

- صورت و بینی خود را با  آب گرم بخور و  گلوی خود را با آب گرم و نمک غرغره کنید.

- از غذاهای گرم بیشتر استفاده کرده و به غذای خود زردچوبه، سیاه‌دانه، عسل، سیر، زنجبیل و یا دارچین اضافه کنید.

- با افزایش مصرف میوه‌ها و آب میوه‌های تازه و مرکبات، میزان ایمنی بدن خود را افزایش دهید.

- در صورت تب و یا سرفه حتما به بیمارستان مراجعه کرده و تحت مراقبت قرار گیرید.

- در صورت هر گونه احتمال بیماری ویروسی کرونا با پزشک متخصص خود تماس بگیرید.

-----------------------